İşte Esra Karaduman'ın o yazısı:
SMA, gen yoluyla geçen ölümcül bir kas hastalığıdır. 4 tipi vardır.
SMA’lı bebeklerimizden sosyal medya sayesinde haberdar oldum.
Bir çoğunuzdan duyduğum ve bildiğim gibi bu bebeklerin yaşadıkları acılara bakamadım, videolarını izleyemedim. İçim yandı, ağladım. Elimden geldiğince bağış yaptım ve sayfamda paylaştım.
Bir süre böyle devam etti. Sonra kendimle yüzleştim, kendime kızdım.
Ben henüz o bebeklerin videolarını içim yanıyor diye izleyemiyorken, ya o bebeklerin aileleri… Peki ya o minnacık yavrucuklar?
Nefes almak için, yutkunmak için, küçük bedenleri ama kocaman yürekleri ile çabalayan o evlatlar.. O bebeklerin ve anne babalarının canı bin kat daha acımıyor mu?
SMA hastası bir evlat sahibi olmanın ne demek olduğunu size şöyle anlatmaya çalışayım; Elinize bir bomba veriyorlar, pimini çekiyorlar ve kum saatini ters çeviriyorlar ve her geçen saniye çocuğunuzun aleyhine işlemeye başlıyor çünkü geçen her zamanda yavrunuzun kasları eriyor. Gözünüzün önünde yavrunuz gün ve gün eriyor.
Sizi tıbbı bilgilere boğmayacağım, inanmakta zorlanacağınız, hayal bile edemeyeceğiniz ama biri dahi eksik yapılsa bebeğin hayatına mal olabilecek hortumlardan, aletlerden, özel bakım ve beslenmelerden, bahsetmeyeceğim.
Huzurlu bir yarım saatlik uykunun olmadığı aylardan bahsetmeyeceğim. Sizinle mevcut durumu ve bizim yapabileceklerimizi paylaşacağım. İyi haber; Yapabileceklerimiz sayesinde biz bu bebekleri kurtarabiliriz.
Şuan Türkiye’de SGK’nın karşıladığı ilaç çocuklarımızın hastalığının bir süre ilerlemesini engelliyor ama kesin tedavi çözümü değil ve hayat kurtarmıyor. Amerika’daki bir gen ilacı tek bir doz ile bu çocukların genlerini iyileştirip tedavi edebilen ve kesin sonuç veren tek tedavi.
Evet, duyduğunuz gibi çözüm var ama çözümü Para! Bebek hayatı kurtaran ilacı bebeğinize Boston’da uygulatma ve bebeğinizin hayatını kurtarma bedeli yaklaşık 2.5 Milyon USD.
Türkiye bu ilacı tanımıyor, onamıyor ve getirmiyor ve de getirtmiyor. Ailelerin çocuklarını yaşatmak için tek şansları bu bedeli toplamak. Bu miktarı bir de Usd karşısında iyice değer kaybetmiş Türk Liramıza çevirdiğinizde bu rakamı toplamanın çok da kolay olmadığını göreceksiniz ama imkansız değil. Çünkü bu bebekler yalnız değil. Biz Varız!
Devlet Baba bu mucize ilacı şefkatli elleri ile bu bebeklere bedelsiz uzatıp, onların hayatlarını kurtarana dek biz bu bebeklere gönüllü anne, baba, ağabey, abla, teyze, amca olacağız.
Farkındalık yaratacağız. Bu çocukların durumunu öğreneceğiz, bileceğiz, konuşacağız, paylaşacağız ve yayabildiğimiz kadar kişiye yayıp, anlatacağız.
İmkanlarımız kadar maddi, manevi desteğimizi vereceğiz. Bu çocukların nefesi, sesi, umudu olacağız.