West sendrom'lu Nil bürokrasi yüzünden ölümün eşiğinde

Doğuştan epilepsinin bir türü olan ‘west sendrom’lu 5 yaşındaki Nil, bürokrasi aşılamadığı için her gün kalıcı etkileri olan krizlerle sarsılıyor

Eklenme: 03 Temmuz 2016 06:41 - Güncelleme: 03 Temmuz 2016 06:59

Ankara’da yaşayan Özkan Ailesi, 5 yıl önce kucaklarına aldıkları kızları Nil’in doğumdan itibaren yaşadığı kasılmaları fark edince hemen hastaneye koştu. Doktorlar “Bebeklerde olur, normal” dedi, Nil bebek 40 günlük olunca ve nöbetler artınca epilepsinin bir türü west sendromu teşhisi kondu. Epilepsinin çok sonradan geliştiğini anlatan doktorlar, minik Nil’in durumunun 10 binde 5 gibi nadir görüldüğünü belirtti.

O günden itibaren Nil ilaç kullanmaya başladı. Ancak bu ilaç yurtdışından getirildiği için aile zor günler yaşamaya başladı. Küçük Nil için 3 ayda bir ilaç getirilmesi gerektiğini belirten baba Cem Özkan, bu süreci şöyle anlattı: “Doktor rapor yazıyor, reçeteyi Sağlık Bakanlığı’na götürüyoruz. Bakanlık, 10 günlük sürede izin veriyor, ilaç yurtdışından isteniyor. En son 18 Nisan’da başvurduk. 28 Nisan’da onaylandı. İlacın getirilmesi 20 Haziran’ı buldu. Bu kadar zor ve uzun bir süreç.”

İLAÇSIZ GÜNDE 100 KRİZ

Bu tedavide ABD’de % 40’a kadar olan iyileşme oranının Türkiye’de % 3 seviyesinde kaldığını, bunun da ilaçların bu kadar ulaşılmazlığından kaynaklandığını belirten Özkan şöyle devam etti: “Nil’in geçirdiği nöbetler vücutta ömür boyu taşıyacak izler bırakıyor. Krizlere hemen müdahale edilmesi gerekiyor. En son 2 ay ilaçsız kaldı. 100 nöbet geçirdiği günler oldu. İlaca başladık ve günde 10 nöbete kadar düştü. İlacın kutusu 290 Euro. SGK ise 180 Euro’ya alıyor. Süreç uzadığında kendim almaya çalışıyorum. Gümrükte bir de vergi ödüyoruz. SGK getirse biz ondan parasıyla alsak daha ucuza gelir. 5 senede bütün birikimim tükendi, evimi sattım. Bürokratik işlemlerin makul sürelere düşmesini istiyorum. Şimdi yaz dönemi. Doktor izinli olursa ben nasıl rapor yazdıracağım?”

Habertük